Liesborn (mw). Wie können wir den Menschen mit Morbus Huntington, die die Kontrolle über ihre Körperbewegungen und Körperfunktionen verloren haben, trotz der Schwere der unheilbaren Erkrankung, ein hohes Maß an Lebensqualität ermöglichen? Diese Frage stellt sich der Huntingtonverein seit vielen Jahren immer wieder. Der kleine Verein besteht aus gut 20 Mitgliedern und engagiert sich besonders für Menschen mit der Krankheit Morbus Huntington.
Bereits im März wurde ein neues Vorstandsteam rund um die 2. Vorsitzende Edith Feldkamp gewählt. Der Geschäftsführer des St. Josef-Haus Liesborn, Reinhold Winkelhorst, ist nun der 1. Vorsitzende des Vereins. Unterstützt wird er von der neuen Kassiererin Annette Kramer (Einrichtungsleitung der Eingliederungshilfe) und Schriftführerin Carina Kieslich (Qualitätsmanagement).
In der ersten gemeinsamen Vorstandssitzung wurde jetzt ein Fahrplan erstellt, wie es mit dem kleinen Verein weitergehen kann. „Wir möchten wieder mehr in die Öffentlichkeit rücken und auf unsere Arbeit aufmerksam machen“, betont Reinhold Winkelhorst. „Wir benötigen nicht nur Menschen, die anpacken, sondern ehrlicherweise auch Spender, die uns helfen, unsere Bewohner mit Morbus Huntington hier im St. Josef-Haus adäquat versorgen zu können.“
Das Krankheitsbild ist geprägt durch unwillkürliche Überschussbewegungen, aufgrund derer die Menschen sich überall stoßen und dadurch die Verletzungsgefahr steigt. Die Einrichtung versorgt mittlerweile über 20 Bewohnerinnen und Bewohner mit der unheilbaren Krankheit und benötigt hierfür unter anderem speziell gepolsterte Betten.
„Die Pflegekassen übernehmen die Kosten für die Spezialanfertigung nicht und wir sprechen hier von 16.000 Euro pro Bett“, erläutert Winkelhorst. „Das System lässt diese Menschen völlig alleine und wir können, trotz geschulten und erfahrenen Personals, die gefahrenfreie Versorgung unserer Bewohner ohne die erforderlichen Hilfsmittel nicht immer sicherstellen.“
Ein Bett hat die Einrichtung bereits auf eigene Kosten angeschafft, doch es braucht laut Reinhold Winkelhorst noch mindestens fünf solcher Betten. „Wir sind daher dankbar für jede Hilfe, werden nun aktiv und transparent mit dem Thema umgehen und gerne weitere Auskünfte zum Krankheitsbild geben. Mit kleinen Aktionen, wie mit Waffelständen auf dem Pfarrfest und beim Lichterzauber, hoffen wir darauf, die Kassen ein wenig auffüllen zu können und auch die Mitgliedsbeiträge helfen natürlich. Wir würden uns über jeden freuen, der uns in irgendeiner Form bei unserer Arbeit unterstützt.“
Wer sich über den Verein informieren möchte, kann dieses unter www.st-josef-haus.de tun.
zus. Quelle: Huntington Verein Liesborn
